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PreGGI

Meanings and Practices of Prenatal Genetics in Germany and Israel

Bedeutung und Praktiken der pränatalen Genetik in Deutschland und Israel – eine komparative, interdisziplinäre Studie

Gefördert von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) von 2017 bis 2020.

Neue Entwicklungen im Bereich der pränatalen Genetik – insbesondere die Einführung nicht-invasiver Bluttests, zum Beispiel auf chromosomale Variationen wie Trisomie 21, 18 und 13, sowie die Möglichkeiten der Sequenzierung – verändern gegenwärtig die moralisch hoch komplexe Praxis der Pränataldiagnostik nachhaltig und in vielfältiger Hinsicht. Wir können diese Veränderungen erst teilweise erfassen und verstehen. Während invasive Testverfahren wie Amniozentese und Chorionzottenbiopsie zu einer Fehlgeburt führen können, ist dies bei nicht-invasiven Tests nicht der Fall, da lediglich eine Blutprobe der Schwangeren benötigt wird. Für viele Menschen kann es allerdings schwierig sein, die zunehmenden Mengen an genetischen Daten, die durch diese Tests entstehen, zu verstehen. Was ist unter diesen Umständen die Basis für die Entscheidungsfindung über das Testen der nächsten Generation? Die Einführung dieser neuen Technologie berührt fundamentale Fragen zu unseren philosophischen und gesellschaftlichen Grundverständnissen von Schwangerschaft, Leben und Generationenverhältnissen.

Deutschland und Israel – beides Länder, die auf dem neuesten Stand im Bereich der Medizintechnologie sind – repräsentieren in einiger Hinsicht gegensätzliche Pole professioneller Kulturen, Regulierungen und politischer Zugänge in Bezug auf die Reproduktionsmedizin. Daher kann der Vergleich dieser zwei Länder nationale Ähnlichkeiten, Variationen, sowie den Pluralismus moralischer Beurteilungen von Biomedizin aufzeigen. Gleichzeitig kann diese Vergleichsstudie zu einem besseren Verständnis der kulturell spezifischen Betrachtungsweisen in diesen beiden Ländern und darüber hinaus beitragen.

Ziel dieses Projekts ist es, den Zusammenhang zwischen sozialem und technologischem Wandel im Bereich der genetischen Pränataldiagnostik zu erfassen, seine kulturellen und ideengeschichtlichen Voraussetzungen aufzuarbeiten und seine gegenwärtige wie auch in der Zukunft zu erwartende Bedeutung sowohl für Individuen als auch die Gesellschaft im Allgemeinen zu klären und zu interpretieren. Das Projekt untersucht die Meinungen der (Nicht-)Nutzerinnen dieser Tests und überprüft ethische Evaluationen und legale Regulierungen pränataler Diagnostik. Es geht auch um ein philosophisches Verstehen von dem, was die unterschiedlichen Meinungen, Haltungen, Praktiken oder Regulierungen an Konzepten oder Vorverständnissen voraussetzen. Hierzu gehört etwa die Frage nach der conditio humana, der menschlichen Bedingtheit, des Nichtwissens oder der Verantwortung.

Dabei werden drei verschiedene Zugänge kombiniert: eine komparative empirische Studie mit je ca. 50 qualitativen Interviews, eine philosophisch-theoretische Aufarbeitung und eine zukunftsweisende Perspektive in Form einer israelisch-deutschen sozial-philosophischen Plattform über biomedizinische Technologien, epistemische Diskurse und Körperpolitik.

Die israelische Projektseite finden Sie hier.

 

Publikationen:

Hashiloni-Dolev Y, Nov-Klaiman T, Raz A. Pandora's Pregnancy: NIPT, CMA and Genome Sequencing – A New Era for Prenatal Genetic Testing. Prenat Diagn. 2019:1-7. https://doi.org/10.1002/pd.5495

Nov-Klaiman T, Raz AE, Hashiloni-Dolev Y. Attitudes of Israeli parents of children with Down syndrome toward non-invasive prenatal screening and the scope of prenatal testing. J Genet Couns. 2019;00:1-11. https://doi.org/10.1002/jgc4.1162

Schües C, Foth H. Elternschaft, in: Schweiger G, Drerup J (eds.): Handbuch Philosophie der Kindheit, J.B. Metzler Verlag, Stuttgart 2019, pp. 90-98.

Rehmann-Sutter C. Why Human Germline Editing is More Problematic than Selecting Between Embryos: Ethically Considering Intergenerational Relationships. The New Bioethics, 24/1 (2018):9-25. https://doi.org/10.1080/20502877.2018.1441669

Die vollständige Publikationsliste finden Sie hier.

Die Liste mit den Dissertationen finden Sie hier.

    Zum Flyer für die abgeschlossene Interviewstudie.

    Erste Konferenz der Social-Philosophical Plattform an der Ben Gurion University, Be’er Sheva: 11./12 Dezember 2019 “The Social Tie and the Gaze of The Other”

    Link zur Tagungsbeschreibung und zum Programm von 2019.